Fiona a 8 ans lorsque ses jambes commencent à la lâcher. Aujourd’hui, elle en a 26 et son errance médicale n’a toujours pas pris fin : aucun diagnostic précis n’a été posé sur sa maladie. Pour la première fois, le podcast Salle d’attente d’Erevo donne la parole à une patiente.
Pour les professionnels de santé libéraux, ce témoignage est rare. Il montre de l’intérieur ce que vivent les patients qui cherchent des réponses pendant des années, parfois en passant par le cabinet de chacun d’entre nous.
Cet article revient sur le parcours de Fiona, sur ce que disent les données de l’errance diagnostique, et sur les leviers dont disposent les soignants pour mieux accompagner ces patients.
Qui est Fiona, l’invitée de l’épisode 3 de Salle d’attente ?
Salle d’attente est le podcast vidéo d’Erevo. Depuis son lancement en 2026, il donne la parole aux professionnels de santé. Avec Fiona, l’émission change de point de vue et accueille sa première patiente.
Fiona a 26 ans. Elle est maman et professeure des écoles. Depuis l’enfance, elle perd peu à peu l’usage de ses jambes. Elle a consulté de nombreux soignants et reçu des dizaines de diagnostics différents, mais aucun n’a été confirmé à ce jour.
Aujourd'hui, elle avance sans savoir précisément contre quoi elle se bat, ni quel parcours de soins ou quel traitement adopter.
Durant cet épsiode, elle revient sur :
- son parcours médical et les diagnostics successifs ;
- son quotidien de maman en situation de handicap ;
- son métier d’enseignante, exercé avec des équipements adaptés ;
- la façon dont elle sensibilise ses élèves au handicap ;
- l’association « Bouge pour Fiona ».
Un épisode qui place le soignant de l’autre côté.
L’errance médicale en chiffres : un phénomène loin d’être isolé
Le parcours de Fiona n’est pas un cas à part. L’errance diagnostique désigne la période, parfois très longue, entre l’apparition des premiers symptômes et la pose d’un diagnostic confirmé. Elle concerne en particulier les personnes atteintes de maladies rares. En France, on estime qu’environ 3 millions de personnes vivent avec l’une des plus de 7 000 maladies rares identifiées, selon le ministère de la Santé (réponse à la question écrite n° 05069, JO Sénat du 5 mars 2026). À l’échelle européenne, l’enquête Rare Barometer d’Eurordis, menée en 2022 auprès de plus de 10 000 personnes, éclaire l’ampleur du phénomène (fiche Eurordis, mai 2024) :
- 60 % des répondants avaient d’abord reçu un autre diagnostic que le bon ;
- 25 % déclarent que leurs symptômes ont été négligés, pas pris au sérieux ou jugés psychologiques ;
- le délai moyen jusqu’au diagnostic atteint 4,9 ans quand les symptômes apparaissent dans l’enfance ;
- les femmes attendent en moyenne 5,4 ans, contre 3,7 ans pour les hommes.
L’errance diagnostique, c’est l’attente d’un nom sur des symptômes. Pendant ce temps, le patient multiplie les consultations, les examens et les hypothèses, sans parcours de soins clairement défini.
Pour le professionnel libéral, ces chiffres rappellent qu’un patient « sans diagnostic » peut se présenter à n’importe quel moment au cabinet.
Vivre avec un handicap invisible : ce que Fiona raconte du quotidien
Au-delà du parcours médical, l’épisode éclaire une réalité souvent méconnue : celle du handicap invisible. Une partie des difficultés de Fiona ne se voit pas au premier regard, ce qui complique ses interactions dans la vie de tous les jours.
Elle évoque notamment :
- un incident avec un chauffeur de bus, qui l’a conduite à porter plainte ;
- l’habitude, épuisante, de toujours devoir s’excuser ;
- l’aménagement de sa voiture avec des commandes adaptées.
Dans sa classe, Fiona a fait de sa situation un outil pédagogique : elle parle du handicap à ses élèves et les sensibilise à la différence.
Ce récit rappelle que la maladie ne s’arrête pas à la porte du cabinet. Elle touche la vie familiale, professionnelle et sociale du patient. Pour le soignant, en tenir compte permet d’ajuster l’accompagnement au-delà des seuls symptômes.
Ce que ce témoignage change pour les professionnels de santé
L’épisode se termine sur une note d’espoir : Fiona décrit le nouveau regard que certains professionnels de santé portent aujourd’hui sur sa maladie. Un changement qui compte, quand on a passé des années à chercher des réponses.
Pour les soignants libéraux, plusieurs réflexes ressortent de ce type de parcours :
- Écouter le récit du patient dans sa globalité, y compris quand les symptômes ne rentrent dans aucune case.
- Prendre les plaintes au sérieux, sans les attribuer trop vite à une cause psychologique.
- Garder une trace claire de l’historique : examens réalisés, diagnostics évoqués, traitements essayés.
- Orienter vers les bons interlocuteurs, notamment les centres de référence ou de compétence maladies rares quand une piste se dessine.
- Coordonner avec les autres professionnels qui suivent le patient : médecin traitant, infirmier libéral, masseur-kinésithérapeute, pédicure-podologue, orthophoniste.
Chaque profession voit le patient sous un angle différent. La coordination des soins permet de croiser ces regards et, parfois, de raccourcir l’errance.
Pourquoi regarder l’épisode avec Fiona
Les recommandations et les chiffres décrivent l’errance médicale. Un témoignage permet de la comprendre. En 40 minutes, Fiona met des mots sur l’incertitude, la fatigue et la persévérance qui accompagnent un parcours de soins sans diagnostic.
C’est un format idéal pour :
- prendre du recul sur sa pratique ;
- mieux comprendre les attentes d’un patient en quête de réponses ;
- nourrir les échanges en équipe ou en maison de santé pluriprofessionnelle.
Pour prolonger la réflexion, retrouvez aussi nos décryptages de l’actualité santé sur le blog Erevo.
L’épisode est disponible sur YouTube, ainsi que sur Spotify, Deezer et Apple Podcasts.
Questions fréquentes
Qu’est-ce que l’errance médicale ?
L’errance médicale, ou errance diagnostique, désigne la période entre l’apparition des premiers symptômes et la pose d’un diagnostic confirmé. Elle se traduit souvent par de multiples consultations, des examens répétés et parfois des diagnostics erronés. Elle concerne en particulier les personnes atteintes de maladies rares.
Combien de temps dure l’errance diagnostique ?
La durée varie fortement selon la maladie et l’âge d’apparition des symptômes. Selon l’enquête Rare Barometer d’Eurordis, le délai moyen atteint 4,9 ans lorsque les symptômes apparaissent dans l’enfance. Certains patients, comme Fiona, restent sans diagnostic pendant beaucoup plus longtemps.
Où regarder l’épisode avec Fiona ?
L’épisode 3 de Salle d’attente est disponible sur la chaîne YouTube d’Erevo et sur les plateformes d’écoute : Spotify, Deezer et Apple Podcasts.
À retenir
- L’errance médicale touche de nombreux patients, en particulier ceux atteints de maladies rares, et peut durer des années.
- Fiona vit sans diagnostic depuis 18 ans, avec un handicap invisible qui pèse sur sa vie familiale, professionnelle et sociale.
- L’écoute, la traçabilité du parcours et la coordination entre soignants sont des leviers concrets pour mieux accompagner ces patients.
