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Depuis le 1er janvier 2026, la France dispose d’un registre national des cancers placé sous la responsabilité de l’Institut national du cancer. Cet outil est une base de données qui vise à assister à la compréhension de la maladie et la capacité du système de santé à y répondre. L’objectif de cette démarche est donc de soutenir la recherche pour lutter contre le cancer et d’éclairer les politiques publiques de santé dans un cadre strictement sécurisé et respectueux des données personnelles.
Un registre pour combler les lacunes actuelles
Jusqu'à présent, seules certaines régions disposaient de registres locaux de cancers. Ces initiatives, bien que précieuses, ne permettaient pas d'avoir une vision complète de la situation en France. Aujourd’hui, le registre national change la donne en centralisant toutes les informations et en collectant des données provenant de plusieurs sources : les registres locaux, le système national des données de santé, les bases d'urgences et de handicap ainsi que les données cliniques et biologiques des hôpitaux et des laboratoires.
Une infrastructure déjà opérationnelle
Depuis 2010, l'Institut national du cancer (INCa) travaille sur une plateforme de données en cancérologie qui contient déjà les informations de 13,6 millions de personnes. Cette base constitue le socle sur lequel va se baser le registre national qui enrichira et structurera progressivement ces données.
En ce qui concerne la partie technique du registre, toutes les données sont rendues anonymes et hébergées sur des serveurs sécurisés répondant aux exigences du ministère de la Santé. L'usage de ces informations reste conforme aux principes du RGPD et aux recommandations de la CNIL.
Trois objectifs au service des patients
1. Recenser tous les cas de cancers sur le territoire
Cette mission peut sembler évidente mais elle est fondamentale pour avoir une photographie fidèle de la réalité épidémiologique française. Elle permet de savoir qui est touché, où, à quel âge, et comment la situation évolue dans le temps.
2. Améliorer les parcours de soins
Le registre va permettre de suivre les parcours de soins des patients depuis la prévention jusqu'à l'après-cancer, en passant par le dépistage et les traitements. Cette vision devrait aider à déterminer les points de rupture dans les parcours et d’identifier d’éventuelles inégalités entre les territoires ou les populations.
3. Mettre ces données qualifiées à disposition de la recherche
L'objectif est de créer une ressource scientifique centralisée, accessible aux équipes de recherche nationales et internationales mais aussi aux pouvoirs publics pour éclairer leurs décisions.
Un outil au service des patients
Le registre national des cancers n'est pas une fin en soi mais un moyen au service d'une ambition : mieux prévenir, mieux soigner, mieux accompagner.
Les indicateurs fournis grâce au registre permettront d'évaluer l'impact réel des politiques de dépistage, de mesurer les inégalités sociales et territoriales face à la maladie, d'orienter les investissements en recherche là où ils sont les plus nécessaires.
Pour les professionnels de santé, ce registre représente une opportunité d'inscrire leur pratique dans une dynamique collective de progrès. Les données qu'ils contribuent à alimenter serviront à améliorer les prises en charge, à affiner les stratégies thérapeutiques et à personnaliser davantage les parcours de leurs patients.
Un projet sur le long terme
La création de ce registre national marque une étape importante mais nécessite un engagement sur du long terme. La consolidation des sources de données, l'amélioration continue de leur qualité, le développement d'outils d'exploitation adaptés aux besoins des différents utilisateurs sont autant de projets qui vont s'étaler sur plusieurs années.
L’enjeu est désormais de concrétiser le potentiel de ce registre. Au-delà de l’outil technique, il doit devenir un moteur de transformation de la cancérologie française, guidé par l’exigence scientifique, la transparence et l’intérêt des patients.
