L’une de vos patientes se plaint de douleurs importantes au moment de ses règles.
Une autre parle souvent de fatigue, de troubles digestifs ou de douleurs pelviennes intenses, sans forcément faire le lien avec son cycle menstruel.
Et si ces situations étaient évocatrices d’une endométriose ? En tant qu’infirmier libéral, vous n’avez bien sûr pas à poser de diagnostic.
Mais vous pouvez repérer certains signes d’alerte simplement en écoutant votre patiente.
Alors, en quoi consiste votre rôle dans ce type de situation, et comment accompagner au mieux vos patientes ?
On fait le point sur votre rôle dans le repérage, l’orientation et l’accompagnement des patientes atteintes d’endométriose.
Au sommaire
- Endométriose : une maladie chronique encore trop banalisée
- Le repérage IDEL : les signes qui peuvent alerter un infirmier libéral
- Orientation : vers qui adresser une patiente ?
- Traitements de l’endométriose : ce que doit comprendre une IDEL pour mieux accompagner sa patiente
- Prise en charge IDEL : ce que vous pouvez faire concrètement
- FAQ
Endométriose : une maladie chronique encore trop banalisée
Une pathologie fréquente, pourtant mal diagnostiquée
L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire. Elle correspond à la présence de tissu endométrial, semblable à la muqueuse utérine, en dehors de l’utérus.
Ce tissu peut se fixer sur certains organes et provoquer une réaction inflammatoire responsable :
- D’une douleur pelvienne chronique ;
- D’une asthénie ;
- De troubles digestifs ou urinaires ;
- De dyspareunies ;
- D’une infertilité ;
- D’un impact sur la vie sociale, professionnelle et intime.
Cette pathologie touche une patiente sur 10. Cela concernerait plus de 2 millions de femmes en âge de procréer, selon le ministère de la Santé. La Haute Autorité de santé estime, elle, qu’elle concerne entre 600 000 et 700 000 patientes âgées de 18 à 50 ans.
Et pourtant, de nombreuses patientes connaissent encore une errance médicale d’environ 8 ans, avant d’obtenir un diagnostic. Les douleurs de règles sont fréquemment banalisées, les symptômes varient d’une patiente à l’autre, et certaines femmes attendent plusieurs années avant d’être orientées. Ce retard peut avoir des conséquences importantes : douleurs chroniques, fatigue, retentissement sur la vie intime, sociale et professionnelle.
Des signes banalisés, mais visibles au domicile
Dans votre quotidien d’IDEL, l’endométriose ne se présente pas toujours comme un motif de soin clairement identifié. Mais certains détails peuvent attirer votre attention. La plainte se glisse parfois subtilement dans la conversation. Une femme vous lance : « Chez moi, les règles ont toujours été douloureuses » ou « J’ai déjà consulté, on m’a dit que c’était normal. »
D’autres fois, ce sont les habitudes de vie de vos patientes qui peuvent vous alerter : certaines gardent une bouillotte près d’elles pendant les règles.
D’autres évitent de prévoir des activités durant les deux premiers jours du cycle. D’autres encore prennent régulièrement des antalgiques, sans ressentir de vrai soulagement.
Ce n’est bien sûr pas à vous de poser le diagnostic.
En revanche, votre proximité avec les patientes vous permet de repérer des signaux d’alerte, de reformuler ce qu’elles décrivent et de les encourager à consulter un professionnel de santé adapté.
Voyons maintenant comment repérer plus précisément les symptômes évocateurs d’une endométriose.
Repérage de l’endométriose : les signes qui peuvent alerter un infirmier libéral
Le repérage précoce de l’endométriose a une vraie place dans la prise en charge de la maladie, car il peut limiter l’errance médicale et accélérer l’accès au diagnostic.
L’alerte vient surtout de la répétition, de l’intensité et du retentissement des douleurs.
Certains symptômes peuvent vous interpeller lors de vos passages à domicile.
Elles peuvent obliger certaines femmes à rester couchées, à manquer les cours, le travail ou à annuler leurs activités.
Souvent, même si elles prennent régulièrement un antalgique, elles ne ressentent pas de vrai soulagement.
Imaginons que vous vous rendiez chez une jeune femme suivie pour une injection d’anticoagulant après une intervention chirurgicale. Au fil de l’échange, elle vous explique qu’elle a régulièrement « tellement mal au ventre » pendant ses règles qu’elle ne peut presque rien faire les premiers jours du cycle.
Fataliste, elle ajoute que « c’est comme ça depuis toujours » et que ces douleurs l’handicapent à chaque menstruation.
Dans ce type de situation, votre rôle consiste avant tout à mieux caractériser les symptômes et à repérer les éléments qui peuvent justifier une consultation médicale. Vous pouvez notamment questionner la patiente sur plusieurs points :
- La douleur revient-elle à chaque cycle ?
- Perturbe-t-elle son sommeil, sa vie sociale ou sa sexualité ?
- Est-elle associée à des troubles digestifs, urinaires ou à des douleurs lors de la défécation ?
- La patiente présente-t-elle des dyspareunies ?
- A-t-elle déjà bénéficié d’un examen gynécologique, d’une échographie ou d’une IRM pelvienne ?
Ce repérage est précieux : il peut aider la patiente à ne plus banaliser des douleurs invalidantes, tout en permettant de transmettre au médecin des informations utiles et précises.
Vous pouvez également l’encourager à consulter afin qu’un bilan adapté soit réalisé.
Alors, quels conseils donner à votre patiente lorsque les signes évoquent une possible endométriose ?
Orientation : vers qui adresser une patiente ?
Votre objectif est simple : aider la patiente à accéder plus vite au bon parcours de soins, sans minimiser ses douleurs ni la laisser seule face à ses symptômes.
En première intention, il est important d’encourager votre patiente à consulter le bon professionnel de santé :
- Son médecin traitant peut réaliser une première évaluation des symptômes (douleur cyclique et invalidante, dyspareunie, troubles digestifs ou urinaires, fatigue importante, etc.).
- Le gynécologue peut ensuite approfondir les examens, notamment en cas de douleurs persistantes ou de suspicion d’endométriose profonde.
- Une orientation vers la filière endométriose ou une équipe pluridisciplinaire peut être proposée lorsque le diagnostic reste difficile à établir ou, une fois l’endométriose diagnostiquée, lorsque les douleurs, l’infertilité ou la complexité de la situation nécessitent une prise en charge spécialisée.
Vous pouvez également expliquer à la patiente l’intérêt de pratiquer certains examens :
- L’examen gynécologique ;
- L’échographie pelvienne ;
- L’IRM pelvienne (recherche des lésions d’endométriose plus profondes).
Traitements de l’endométriose : ce que doit comprendre une IDEL pour mieux accompagner sa patiente
La prise en charge de l’endométriose nécessite une approche pluridisciplinaire.
Le traitement de l’endométriose dépend de la situation de chaque patiente.
Il est adapté à l’intensité des douleurs, à la localisation des lésions, au retentissement sur la qualité de vie et à un éventuel projet de grossesse.
Il repose souvent sur une thérapie hormonale.
La prise de progestatifs, notamment, peut permettre de bloquer les règles et ainsi limiter les douleurs liées au cycle menstruel.
Ce traitement est fréquemment associé à la prise d’antalgiques ou d’anti-inflammatoires afin de soulager les douleurs pelviennes.
En deuxième intention, le gynécologue envisage parfois une chirurgie de l’endométriose, notamment en cas d’endométriose profonde, de douleurs persistantes ou d’impact sur la fertilité.
L’objectif est de retirer les lésions responsables des symptômes tout en adaptant l’intervention à la situation de chaque patiente.
Dans les formes les plus sévères, notamment lorsque les douleurs restent invalidantes malgré les traitements ou que les lésions sont très étendues, des gestes chirurgicaux plus lourds peuvent être discutés, jusqu’à l’hystérectomie dans certaines situations.
Enfin, la gestion thérapeutique de la maladie repose également sur des soins de support, qui permettent d’améliorer la qualité de vie au quotidien :
- Une activité physique adaptée ;
- Un accompagnement psychologique ;
- De la kinésithérapie ;
- Des ateliers d’éducation thérapeutique.
Dans ce contexte, quel rôle pouvez-vous jouer en tant qu’IDEL dans cette prise en charge ?
Prise en charge de l’endométriose en tant qu’IDEL : ce que vous pouvez faire concrètement
Évaluer le retentissement de la maladie à domicile
Vous pouvez accompagner la patiente pour l’aider à mieux décrire ce qu’elle ressent, notamment lorsque le diagnostic n’a pas encore été posé.
Mais votre rôle s’inscrit aussi dans la durée et nécessite de rester attentif à l’évolution de sa situation.
Une patiente peut connaître une amélioration pendant quelques mois, puis voir réapparaître des douleurs abdominales.
Elle peut aussi mal tolérer son traitement hormonal ou se décourager après plusieurs consultations lorsqu’aucune réponse claire ne lui est apportée.
Dans ce cadre, vous pouvez l’aider à préciser ce qu’elle ressent :
- Quand la douleur apparaît ;
- Combien de temps elle dure ;
- Ce qu’elle empêche dans la vie quotidienne ;
- Ce qui l’aggrave ou la soulage.
Pour réaliser cette évaluation, vous pouvez vous appuyer sur des outils comme le questionnaire SF-36.
Il permet d’objectiver le retentissement de l’endométriose sur la qualité de vie (douleurs, fatigue, limitations dans les activités, impact sur la vie sociale ou professionnelle).
Informer la patiente sur l’endométriose sans minimiser ni dramatiser
Vous êtes également à même de donner une information claire, sans minimiser les douleurs ni dramatiser la situation.
Vous pouvez expliquer les grands mécanismes de la maladie, rappeler que des douleurs invalidantes ne sont pas “normales” et encourager la patiente à consulter lorsque la prise en charge ne semble pas adaptée.
Faire le lien avec les professionnels de santé
Évolution des douleurs, retentissement sur le quotidien, tolérance du traitement, etc.
Comme vous êtes souvent au plus près de la patiente, vous pouvez repérer des informations utiles et les transmettre au médecin traitant, au gynécologue ou au centre spécialisé.
Vous contribuez ainsi à maintenir un lien entre la patiente et les professionnels de santé qui l’accompagnent.
Votre présence régulière permet également de l’encourager à poursuivre ses démarches lorsque les symptômes persistent ou que la prise en charge semble insuffisante.
Assurer les soins infirmiers lors d’un suivi post-opératoire
Vous êtes parfois amené à intervenir après une chirurgie de l’endométriose, dans le cadre de soins prescrits.
Lors de ce suivi post-opératoire, votre vigilance permet notamment d’assurer :
- Une surveillance clinique ;
- La surveillance des plaies ;
- La gestion de la douleur ;
- Un repérage d’une douleur inhabituelle ;
- Un accompagnement de la reprise des activités quotidiennes ;
- Une sensibilisation au massage de la cicatrice pour éviter les adhésions ;
- Une orientation vers un avis médical en cas de complications.
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Elle vous permet d’approfondir le repérage des symptômes, l’orientation des patientes et leur accompagnement dans le parcours de soins.
FAQ
Comment diagnostiquer l’endométriose ?
Le diagnostic de l’endométriose repose sur l’analyse des symptômes, l’examen gynécologique, l’échographie et parfois l’IRM pelvienne. Le médecin ou le gynécologue recherche des lésions d’endométriose.
Lorsque les symptômes sont très évocateurs et invalidants malgré une imagerie normale ou équivoque, un médecin peut envisager l’Endotest®.
Ce test salivaire est accessible sous conditions dans les 100 établissements participant au forfait innovation.
L’IDEL ne pose pas le diagnostic, mais il peut repérer les signes évocateurs et encourager une personne à prendre rendez-vous pour une consultation médicale.
Quels sont les traitements de l’endométriose ?
La prise en charge de l’endométriose repose sur :
- Un traitement hormonal ;
- Un traitement médicamenteux antalgique ;
- Des soins de support.
En seconde intention, lorsque les douleurs restent insuffisamment contrôlées par le traitement médicamenteux, une chirurgie peut être envisagée. Elle peut également être discutée en cas d’infertilité avec un projet de grossesse. La décision est individualisée selon la sévérité et la localisation de l’endométriose, les attentes de la patiente, ainsi que les bénéfices et les risques de l’intervention.
Qui consulter en cas de suspicion d’endométriose ?
La patiente peut consulter son médecin traitant ou son gynécologue. Selon les symptômes et les résultats des premiers examens, ce professionnel pourra l’orienter vers la filière endométriose de sa région pour poursuivre le diagnostic ou organiser une prise en charge spécialisée si nécessaire.
Quels sont les impacts de l’endométriose ?
L’endométriose peut avoir un impact important sur la qualité de vie. Les patientes présentent souvent des douleurs pendant les règles. Elles peuvent s’accompagner de douleurs pelviennes chroniques, de dyspareunies, de douleurs à la défécation, des troubles digestifs ou urinaires, ainsi qu’une fatigue importante. La maladie peut aussi retentir sur la vie professionnelle, la vie sociale, la sexualité, le sommeil et parfois le projet de grossesse.
Quel est le rôle de l’infirmier dans la prise en charge de l’endométriose ?
L’infirmier libéral participe au repérage, à l’orientation, à la gestion de la douleur. Sa proximité avec la patiente lui permet d’identifier les signes répétés, de favoriser l’accès au soin et d’améliorer la qualité de l’accompagnement.
Sources
Ministère de la santé — Diagnostic de l’endométriose : Catherine Vautrin et Yannick Neuder actent la prise en charge d’un test salivaire à compter du 11 février 2025
HAS— Évaluation du test salivaire Endotest®dans les situationscomplexes dediagnosticd’endométriose
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