Maladies chroniques : suivi infirmier à domicile

Vous suivez un patient depuis plusieurs mois pour une maladie chronique.
Mais depuis quelques jours, quelque chose a changé. Il paraît plus fatigué, sort moins et s’essouffle davantage lorsqu’il se déplace dans son logement.

Aucun signe ne semble alarmant pris isolément. Pourtant, sa situation n’est plus tout à fait celle que vous connaissez.

À domicile, vos passages réguliers vous permettent justement de repérer ces écarts par rapport à l’état habituel du patient, de rechercher ce qui a changé dans son quotidien et de suivre leur évolution.
Une baisse d’activité, une alimentation différente, une difficulté avec le traitement ou une perte d’autonomie peuvent parfois précéder une aggravation plus visible de la maladie.

L’enjeu n’est donc pas uniquement de surveiller les paramètres liés à la pathologie. Il est aussi de savoir mettre les informations en relation, apprécier leur retentissement et déterminer quand poursuivre la surveillance,
transmettre ou orienter.

Cette page vous donne les principaux repères pour structurer le suivi d’un patient atteint d’une maladie chronique dans votre pratique d’IDEL.

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Au sommaire

Maladie chronique : repérer ce qui change par rapport à l’état habituel
Quels éléments surveiller dans la durée ?
Quelques situations fréquentes en pratique IDEL
Facteurs de risque : ce qui peut modifier l’équilibre du patient chronique
Accompagner le patient dans sa vie quotidienne
Retour d’hospitalisation : retrouver de nouveaux repères
Surveiller, transmettre ou orienter : comment décider ?
Coordonner autour d’un patient atteint d’une maladie chronique
Comment renforcer sa pratique auprès des patients chroniques ?
FAQ

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Maladie chronique : repérer ce qui change par rapport à l’état habituel

Une maladie chronique s’inscrit dans la durée. Au fil de vos passages, vous apprenez donc à connaître le fonctionnement habituel de votre patient :

son niveau d’autonomie ;
sa mobilité ;
son appétit ;
son sommeil ;
la manière dont il suit son traitement ;
sa tolérance à l’effort ;
ses douleurs habituelles ;
ses habitudes de vie ;
les aides dont il a besoin au quotidien.

Cette connaissance constitue un véritable point de comparaison.

Un essoufflement déjà connu n’a pas la même signification s’il apparaît désormais pour un effort beaucoup plus faible.
Une douleur chronique doit attirer davantage votre attention si elle empêche progressivement le patient de travailler, sortir ou dormir.
Une prise de traitement jusque-là bien maîtrisée devient préoccupante si des oublis apparaissent après un changement d’ordonnance.

Ce qui vous alerte n’est donc pas toujours un nouveau symptôme. C’est souvent la modification d’un fonctionnement jusque-là stable.

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Comparer plutôt que regarder un signe isolé

Lorsqu’un changement apparaît, plusieurs questions peuvent guider votre observation :

Depuis quand est-il présent ?
Est-il ponctuel ou persistant ?
S’aggrave-t-il ?
D’autres signes sont-ils apparus en même temps ?
Modifie-t-il l’autonomie ou les activités du patient ?
A-t-il des conséquences sur les soins ou le traitement ?
Un événement récent peut-il l’expliquer ?

Cette comparaison dans le temps vous permet de distinguer plus facilement une variation ponctuelle d’une évolution qui mérite d’être approfondie.

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Quels éléments surveiller dans la durée ?

Le suivi d’un patient chronique ne repose pas uniquement sur les paramètres propres à sa maladie.
Votre surveillance porte aussi sur tout ce qui peut modifier progressivement son équilibre.

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L’état clinique

Vous suivez les signes en lien avec la pathologie, mais surtout leur évolution par rapport aux valeurs ou manifestations habituelles du patient.

Cela peut concerner selon la situation :

la douleur ;
la dyspnée ;
la fatigue ;
les œdèmes ;
le poids ;
les glycémies ;
l’appétit ;
la tolérance à l’effort ;
l’état cutané ;
le sommeil.

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L’autonomie et la mobilité

Un patient qui parvient encore à réaliser une activité ne la réalise pas forcément avec la même facilité qu’avant.

Vous pouvez repérer :

des transferts plus difficiles ;
une marche plus lente ;
une diminution des sorties ;
une aide devenue nécessaire pour la toilette ou l’habillage ;
davantage de pauses lors des activités ;
l’abandon de gestes auparavant réalisés seul.

Ces changements fonctionnels peuvent parfois être aussi importants que l’évolution d’un paramètre clinique.

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La gestion du traitement

Votre présence au domicile permet également de voir ce qui se passe réellement entre deux consultations.
Le patient sait-il toujours à quoi correspondent ses médicaments ? Les prend-il comme prévu ?
Une modification récente a-t-elle créé de la confusion ? Utilise-t-il correctement ses dispositifs ?
Ce suivi vous permet de repérer les difficultés d’observance, mais aussi ce qui les explique.

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L’alimentation et l’état nutritionnel

Une baisse de l’appétit, des repas sautés ou une difficulté à faire les courses peuvent progressivement modifier l’état général d’un patient chronique.
La surveillance ne consiste donc pas seulement à demander s’il mange.

Vous pouvez chercher à comprendre :

si les quantités ont diminué ;
si le poids évolue ;
si le patient parvient encore à préparer ses repas ;
si une fatigue, une douleur ou un isolement perturbent son alimentation.

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Le retentissement sur la vie quotidienne

Une maladie peut rester relativement stable sur le plan biologique tout en devenant beaucoup plus difficile à vivre.
Votre patient sort-il encore ? Continue-t-il ses activités ? Dort-il correctement ?
Son entourage doit-il intervenir davantage ?
Ces informations vous permettent d’apprécier le retentissement réel de la maladie, au-delà des paramètres médicaux.

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Quelques situations fréquentes en pratique IDEL

Les mêmes principes de surveillance prennent des formes différentes selon la maladie chronique.

Diabète : ne pas limiter votre surveillance aux glycémies

Les glycémies de votre patient restent proches de ses valeurs habituelles. Pourtant, depuis quelques semaines, il marche moins, son alimentation se désorganise et il vous montre une petite plaie du pied qu’il n’avait pas remarquée.
Votre analyse ne s’arrête donc pas au chiffre glycémique.

Vous cherchez également à savoir :

depuis quand sa mobilité a diminué ;
si son alimentation a changé ;
s’il maîtrise toujours correctement son traitement ;
comment la plaie évolue ;
si d’autres difficultés sont apparues.

Une plaie podologique chez une personne diabétique doit être évaluée rapidement et justifie un avis médical.
Le suivi infirmier du diabète repose donc sur une lecture plus globale : équilibre glycémique, complications, autonomie, habitudes et capacité du patient à prendre en charge sa maladie.

Pour retrouver les principaux repères de surveillance, consultez notre fiche sur le diabète de type 2.
Lorsque la situation devient plus complexe, la formation Diabète et soins infirmiers permet d’approfondir votre raisonnement clinique et votre accompagnement.

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Insuffisance cardiaque : repérer une évolution par rapport à l’état habituel

Votre patient vous parle d’une fatigue plus importante.
Vous constatez qu’il s’essouffle davantage et que ses chevilles semblent plus gonflées.
Pris séparément, ces signes peuvent paraître peu spécifiques.

C’est leur évolution qui vous aide à les interpréter :

s’essouffle-t-il désormais pour des efforts qu’il réalisait auparavant sans difficulté ?
les œdèmes sont-ils nouveaux ou plus marqués ?
existe-t-il une prise de poids récente ?
son activité a-t-elle diminué ?
d’autres signes sont-ils apparus ?

Vous précisez la date d’apparition, l’évolution et les signes associés afin de transmettre des éléments utiles lorsque la situation nécessite une réévaluation.

Pour en savoir plus, consultez notre page sur la prévention des complications cardiovasculaires chez le patient chronique.
La formation Insuffisance cardiaque permet d’approfondir le repérage des signes d’aggravation et la conduite à tenir dans votre pratique.

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BPCO : suivre l’évolution respiratoire et fonctionnelle

Chez un patient atteint de BPCO, votre suivi infirmier permet notamment de comparer :

son essoufflement ;
sa toux ;
sa tolérance à l’effort ;
son niveau de fatigue ;
ses capacités fonctionnelles ;
sa compréhension et son utilisation du traitement.

Un patient peut être habituellement dyspnéique. Ce qui doit davantage vous alerter est une majoration par rapport à son état habituel, notamment lorsqu’elle s’accompagne d’une diminution des activités ou d’autres modifications respiratoires.
Après une hospitalisation pour exacerbation, cette surveillance prend une importance particulière.
Le patient peut rentrer plus fatigué, moins autonome et avec un traitement modifié.
Lorsqu’il intègre le parcours PRADO BPCO, le suivi infirmier participe également à la continuité entre l’hôpital et la ville.
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Pour approfondir cette situation particulière, la formation Parcours PRADO BPCO vous permet de travailler concrètement le suivi du patient après son retour à domicile.

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Obésité : regarder au-delà du poids

L’obésité est une maladie chronique complexe.
Le poids et l’IMC constituent des repères, mais ils ne décrivent pas à eux seuls la situation du patient. Alors, comment repérer l’obésité au fil de vos passages ?

Au fil de vos passages, vous pouvez notamment observer :

une diminution de la mobilité ;
une fatigue plus importante ;
des difficultés dans les gestes du quotidien ;
une modification des habitudes alimentaires ;
un isolement ;
des difficultés à mettre en œuvre les recommandations reçues.

L’enjeu est donc moins de constater une valeur pondérale que de comprendre ce qui évolue dans la situation globale de la personne.

Pour approfondir les éléments à rechercher et les situations nécessitant une orientation, consultez notre page dédiée au repérage et à l’orientation des personnes vivant avec une obésité.
La formation Repérage de l’obésité permet d’approfondir cette démarche.

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Facteurs de risque : ce qui peut modifier l’équilibre du patient chronique

La maladie diagnostiquée n’est jamais le seul élément à surveiller.
Chez un même patient, différents facteurs peuvent progressivement se cumuler et augmenter le risque de complication ou de perte d’autonomie.

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Facteurs cardiovasculaires

Tabac, hypertension artérielle, diabète, surpoids, sédentarité ou antécédents cardiovasculaires peuvent s’associer.

Votre rôle consiste notamment à repérer les évolutions :

reprise du tabac ;
diminution importante de l’activité ;
valeurs tensionnelles qui se modifient ;
prise de poids ;
nouvelles difficultés à l’effort.

Ce sont souvent le cumul et l’évolution de ces facteurs qui doivent renforcer votre vigilance.

La formation Prise en charge infirmière du risque cardiovasculaires vous aide à structurer cette analyse.

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Dénutrition

Un patient chronique peut progressivement manger moins sans l’exprimer spontanément.
Vous remarquez qu’il laisse davantage son assiette, perd du poids ou fatigue plus rapidement.

Vos échanges permettent alors de rechercher :

une baisse de l’appétit ;
des repas sautés ;
des difficultés à faire les courses ;
des difficultés à préparer les repas ;
une perte de poids ;
une diminution de l'activité ou de la masse musculaire.

Lorsque ces changements persistent ou s’associent, ils doivent vous amener à approfondir la situation.

La formation Dénutrition chez la personne âgée vous permet d’approfondir le repérage et la conduite à tenir.

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Perte d’autonomie et diminution de l’activité

Une maladie chronique peut aussi se compliquer progressivement d’une diminution des capacités fonctionnelles.
Le patient sort moins, marche moins et sollicite davantage son entourage.
Ce changement peut être la conséquence de la maladie elle-même, mais également de la peur de chuter, d’une fatigue, d’une douleur ou d’un épisode récent.
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L’important est de repérer ce qui empêche aujourd’hui le patient de faire ce qu’il réalisait auparavant.

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Polymédication et risque iatrogène

Plus le traitement devient complexe, plus les erreurs, incompréhensions et effets indésirables peuvent modifier l’équilibre d’un patient chronique.
Une somnolence, des vertiges, une confusion ou une chute doivent notamment vous amener à rechercher si une modification thérapeutique récente peut avoir participé à la situation.
Cette vigilance devient particulièrement importante après une hospitalisation.

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Accompagner le patient dans sa vie quotidienne

Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas uniquement à suivre un traitement.
Le patient doit intégrer la maladie à son quotidien, parfois pendant plusieurs années.
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Votre accompagnement peut vous permettre de repérer l’écart entre ce qu’il sait qu’il devrait faire et ce qu’il parvient réellement à mettre en œuvre.

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Vérifier ce que le patient sait réellement faire

L’éducation du patient ne consiste pas uniquement à transmettre une information.
Lors de vos séances d’éducation thérapeutique, vous pouvez partir de ce que sait déjà votre patient et surtout de ce qu’il fait concrètement.
Un patient diabétique vous explique, par exemple, qu’il sait ce qu’est une hypoglycémie.
Plutôt que de vous arrêter à cette réponse, vous pouvez lui demander : « Si cela vous arrive demain chez vous, qu’est-ce que vous faites ? »

Sa réponse permet de vérifier ses repères réels et de reprendre avec lui les éléments mal compris.

Cette approche peut également concerner :

la prise des traitements ;
l'utilisation d’un dispositif ;
les signes d’aggravation à surveiller ;
l’alimentation ;
l’activité physique ;
les situations dans lesquelles il doit demander de l’aide.

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Comprendre ce qui empêche l’application des recommandations

Votre patient peut parfaitement connaître une recommandation sans réussir à l’appliquer.
Après une chute, il sait qu’il devrait rester actif, mais limite ses déplacements par peur de tomber à nouveau.
Il sait comment adapter son alimentation à sa maladie, mais ne parvient plus à faire ses courses ou à cuisiner.

Dans ces situations, répéter la consigne ne suffit pas.
Il faut rechercher ce qui a changé dans sa capacité à la mettre en œuvre.
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C’est là que votre connaissance de son environnement et de son quotidien apporte une réelle valeur au suivi.

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Retour d’hospitalisation : retrouver de nouveaux repères

Une hospitalisation peut rompre un équilibre qui semblait jusque-là stable.
Le traitement a pu être modifié.
De nouvelles consignes ont été données. Le patient peut aussi rentrer plus faible ou moins autonome.
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Lors de votre premier passage, vous trouvez une nouvelle ordonnance sur la table mais plusieurs anciennes boîtes restent utilisées.
Le patient vous explique qu’il continue à prendre « ce qu’il prenait avant » parce qu’il ne sait plus exactement ce qui a été arrêté.

Avant de conclure à une mauvaise observance, une question doit donc être posée :
Que prend-il réellement depuis son retour ?

Vous pouvez reprendre avec lui :

les médicaments effectivement utilisés ;
les modifications de la prescription ;
les doublons éventuels ;
ce qu’il pense devoir continuer ou arrêter ;
les difficultés rencontrées depuis son retour.

Vous vérifiez également si son état fonctionnel a changé :

marche-t-il comme auparavant ?
réalise-t-il toujours ses soins personnels ?
mange-t-il correctement ?
comprend-il les nouvelles consignes ?

Chez une personne polymédiquée, ces observations permettent également de repérer certaines situations exposant à un risque iatrogène.

Vous pouvez tester vos connaissances avec notre Médiquizz sur l’iatrogénie médicamenteuse.

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Surveiller, transmettre ou orienter : comment décider ?

Au fil de votre tournée, vous observez de nombreux changements.
Tous ne nécessitent pas la même réponse.
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L’enjeu est justement de déterminer ce qui peut encore être surveillé, ce qui doit être transmis et ce qui nécessite une prise en charge plus rapide.

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Poursuivre ou renforcer la surveillance

Un changement récent, isolé et sans retentissement important peut parfois nécessiter surtout une surveillance plus attentive.

Vous tracez alors :

ce que vous avez observé ;
sa date d’apparition ;
son évolution ;
les éventuels signes associés.

Lors des passages suivants, vous vérifiez s’il disparaît, persiste ou s’aggrave.

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Transmettre pour une réévaluation

Une transmission devient particulièrement importante lorsque :

plusieurs signes s’associent ;
une modification persiste ;
l’autonomie se dégrade ;
le patient ne parvient plus à suivre correctement son traitement ;
une douleur modifie son quotidien ;
l’alimentation ou l’état général se détériorent ;
une évolution inhabituelle apparaît par rapport à l’état de référence.

Votre transmission doit rester factuelle.

Dire : « Il est plus fatigué » apporte peu d’informations.

Dire : « Depuis trois jours, il doit s’asseoir pendant sa toilette, mange environ la moitié de ses repas habituels et s’essouffle maintenant pour traverser son appartement » permet au médecin de comprendre beaucoup plus précisément la situation.

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Orienter ou agir rapidement lorsque la situation l’exige

Certaines évolutions ne relèvent pas d’une simple surveillance jusqu’au prochain passage.
Une dégradation brutale, des signes de gravité ou une situation mettant en jeu la sécurité du patient nécessitent une réponse adaptée sans attendre.
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L’objectif n’est pas nécessairement d’en déterminer seul la cause.
Il est de repérer que la situation a dépassé le cadre d’un suivi habituel de maladie chronique.

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Tracer les évolutions d’un passage à l’autre

Une information peu significative aujourd’hui peut devenir importante si elle se répète ou s’associe à d’autres changements.
Poids, douleur, appétit, autonomie, traitement, comportement ou tolérance à l’effort : la traçabilité permet de retrouver cette évolution dans le temps.

Votre rôle n’est donc pas de tout interpréter immédiatement.

Il consiste aussi à savoir ce qui mérite d’être suivi, précisé et conservé comme point de comparaison.
Cette traçabilité facilite ensuite les transmissions et la coordination avec les professionnels concernés.

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Coordonner autour d’un patient atteint d’une maladie chronique

Une maladie chronique implique souvent plusieurs intervenants.

Selon la situation du patient, vous pouvez être amené à échanger avec :

le médecin traitant ;
le pharmacien ;
le spécialiste ;
le masseur-kinésithérapeute ;
le diététicien ;
les autres professionnels de santé impliqués ;
les services d’aide ;
les aidants, dans le respect du cadre applicable au partage d’informations.

Votre rôle n’est pas de solliciter systématiquement tous ces intervenants.

Il est de déterminer qui a besoin de quelle information pour adapter la prise en charge.
Une difficulté médicamenteuse n’appelle pas nécessairement le même interlocuteur qu’une perte de mobilité ou une problématique nutritionnelle.
La qualité de la coordination repose donc autant sur le contenu de la transmission que sur le choix du bon interlocuteur.

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Comment renforcer sa pratique auprès des patients chroniques ?

Le suivi d’une maladie chronique ne repose pas uniquement sur la connaissance de chaque pathologie.

Dans votre pratique quotidienne, vous devez également être capable de :

repérer une modification par rapport à l’état habituel ;
suivre son évolution ;
rechercher les signes associés ;
apprécier son retentissement ;
comprendre les difficultés du patient au quotidien ;
vérifier ce qu’il parvient réellement à faire ;
identifier certains facteurs de risque ;
tracer les informations utiles ;
transmettre au bon moment ;
coordonner avec les professionnels concernés.

C’est cette lecture longitudinale qui donne toute sa valeur à votre présence à domicile.

Les formations Erevo dédiées au diabète, à l’insuffisance cardiaque, au PRADO BPCO, aux risques cardiovasculaires, à la dénutrition ou au repérage de l’obésité vous permettent d’approfondir ces différentes situations
et de travailler leur prise en charge concrète en pratique libérale.

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FAQ

Comment gérer une maladie chronique au quotidien ?

Le suivi commence par l’observation de ce qui change réellement pour le patient : autonomie, activité, alimentation, traitement, douleur, sommeil ou organisation quotidienne.

La comparaison de ces éléments dans le temps permet d’identifier les situations qui nécessitent une adaptation du suivi, une transmission ou une coordination avec un autre professionnel.

Quel est le rôle de l’infirmier auprès d’un patient atteint d’une maladie chronique ?

L’IDEL assure les soins relevant de sa prise en charge, surveille l’état clinique du patient, l’accompagne au quotidien et participe à la coordination avec les autres professionnels.

Sa présence régulière à domicile lui permet également de repérer des changements progressifs qui peuvent être difficiles à identifier lors d’une consultation ponctuelle.

Quelles maladies chroniques sont fréquemment rencontrées en soins infirmiers libéraux ?

Les IDEL peuvent notamment accompagner des patients atteints de diabète, d’insuffisance cardiaque, de BPCO, d’obésité ou d’autres maladies cardiovasculaires et chroniques.

Les besoins de surveillance et d’accompagnement varient selon la pathologie, mais aussi selon les traitements, l’âge, l’autonomie, les facteurs de risque et l’environnement de la personne.

Comment accompagner un patient dans la gestion de sa maladie chronique ?

Commencez par vérifier non seulement ce qu’il connaît, mais surtout ce qu’il parvient réellement à mettre en pratique.

Une difficulté d’autonomie, de compréhension, d’organisation ou d’environnement peut empêcher l’application d’une recommandation pourtant bien comprise.

Votre accompagnement consiste alors à identifier cet obstacle, à reprendre les éléments nécessaires avec le patient et à mobiliser les relais adaptés lorsque la situation le nécessite.

Quand transmettre une évolution au médecin ?

Une transmission est notamment pertinente lorsqu’un changement persiste, s’aggrave, s’associe à d’autres signes ou commence à avoir un retentissement sur l’autonomie, l’alimentation, le traitement ou les activités habituelles.

Plus la transmission décrit précisément ce qui a changé, depuis quand et avec quelles conséquences, plus elle facilite la réévaluation de la situation.

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Sources